全身皮肤黑硬,面部和颈部能明显看到毛细血管扩张斑,肺部有爆裂音,可见硬皮病已经累及到患者的脏器,但当看到患者双手双足时,破溃、坏疽、截指...我真的难以想象患病这十几年来,她是怎样一次次挺过,又是怎样一步步坚持......
年,付秀芬在一次遇冷后双手双足出现了异常,从那时起,她就和风湿免疫病结下了痛苦之缘。起先是手指出现发凉、发僵、变白发紫,同时伴有针刺的感觉,随后颜色加深,呈深红色,保暖后颜色才逐渐恢复正常,再后来双脚也出现了类似症状。这就是我们风湿免疫病中常遇到的“雷诺现象”,其实,很多此类疾病患者对此是不以为意,认为只需保暖即可解决这一问题,完全忽视了“治疗”这一关键步骤。
付秀芬正中了“雷诺现象”这一招,错误的认识让她的病情开始加重,弥漫性皮肤变黑、变紧、变硬,且伴有间断反酸、烧心,医院诊断为“系统性硬化症”。
年,激素冲击治疗,扭转了硬皮病发展的趋势,在短时间里达到了较为理想的效果。第一次治疗,让付秀芬对健康多了几分自信,并坚信自己完全可以恢复正常人的皮肤。
年-年,付秀芬出现视物模糊的情况,并且长期有腹胀、反酸、失眠症状,在得知是激素药物的副作用后,她开始自行停用。
年,完全停药的她病情开始复发,检查结果也出现了骨质疏松以及消化系统问题,再次采用药物治疗,虽然有所缓解,但没有最初疗效那么明显。
年-年,除了常规药物治疗外,中草药、针灸等开始断断续续治疗,但仍旧没能遏制病情的发展,付秀芬指端开始出现散在溃疡。无奈之下,民间偏方、神医妙药甚至都搬了出来。其实,有些患者的确会陷入这样的治疗误区,坚信所谓的灵丹妙药、神医秘方,因此错过了最佳治疗时机。
年,因长时间的室外工作,付秀芬雷诺现象加重,手指关节逐渐屈曲变形,指端溃疡增多,疼痛,并且出现活动后胸闷气短症状。医院后,医生建议住院治疗,但考虑到各项费用,付秀芬拒绝了此次治疗。
年,因左手食指指端坏疽,不得以进行截指手术,以药物维持治疗几个月后,指端破溃开始加重,尤其是在足趾破溃处疼痛最为严重。
年年初,深陷硬皮病折磨的她双手手指活动困难,指间关节伸侧可见多发小溃疡,左手中指、无名指,甚至双足均能见到溃疡面。从一位病友那里她看到这样几本书,《风湿病诊治问答》、《疑难病例评析》医院康复案例集,从中西医结合的分析,个体化治疗的应用,专家团队的研发以及风湿免疫病病友的康复经历中,付医院特色及优势,并听取病友建议,医院。
中医诊断:皮痹气血痹阻;西医诊断:系统性硬化症肺纤维化指端坏疽。医院特色中成药胶囊及中药汤剂,抗感染治疗,雾化吸入,免疫抑制剂及免疫吸附疗法综合作用下,病情得以明显改善。
年年底,付秀芬复查结果令人满意,并给风湿免疫科一病区送上一面锦旗——“除病痛医术高超,保健康医德高尚”。
医院风湿免疫科
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